Międzynarodowe Konsorcjum ds. Chorób Nadnerczy, zrzeszające organizacje pacjentów z Europy, Ameryki Północnej i Południowej oraz Australii, ustanowiło dzień 7 kwietnia jako Międzynarodowy Dzień Świadomości Chorób Nadnerczy. Inicjatywa ta ma na celu podkreślenie skali problemów, z jakimi borykają się osoby cierpiące na choroby nadnerczy, a także zwrócenie uwagi na potrzebę poprawy diagnostyki, dostępu do leczenia oraz edukacji społecznej i medycznej.
Dlaczego ten dzień jest tak istotny?
Choroby nadnerczy, takie jak pierwotna i wtórna niedoczynność nadnerczy czy choroba Addisona, to schorzenia rzadkie, ale poważne, które mogą prowadzić do stanów zagrożenia życia. Niestety, ze względu na niespecyficzne objawy, pacjenci często otrzymują błędną lub opóźnioną diagnozę, co znacząco zwiększa ryzyko powikłań zdrowotnych, a w skrajnych przypadkach – śmierci. Mimo rozwoju medycyny, wielu pacjentów nadal zmaga się z licznymi trudnościami systemowymi i społecznymi.
Kluczowe problemy, z jakimi mierzą się chorzy:
- Opóźniona lub błędna diagnoza – prowadząca do przewlekłego złego samopoczucia oraz narażenia na przełomy nadnerczowe.
- Brak świadomości wśród personelu medycznego – zwłaszcza wśród lekarzy pierwszego kontaktu i ratowników medycznych, co może skutkować niewłaściwym postępowaniem w stanach nagłych.
- Ograniczony dostęp do leczenia ratującego życie – w Polsce pacjenci często napotykają trudności w uzyskaniu hydrokortyzonu w formie iniekcji, niezbędnego podczas przełomu nadnerczowego.
- Brak jednolitych procedur postępowania w stanach nagłych – co prowadzi do niepewności wśród personelu medycznego i samych pacjentów.
- Niedostateczna edukacja pacjentów i ich opiekunów – utrudniająca właściwe zarządzanie chorobą na co dzień oraz w sytuacjach kryzysowych.
