17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
Ustanowiony przez Światową Federację Hemofilii w 1989 a dzień 17 kwietnia wiąże się z urodzinami założyciela Federacji- Franka Schnabela. Światowy Dzień Chorych na Hemofilię ma zwrócić uwagę na problemy z jakimi borykają się ludzie chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz być okazją do edukowania społeczeństwa by chorzy byli akceptowani i rozumiani.
Hemofilia to choroba przewlekła wymagająca opieki wielokierunkowej i korzystania z pomocy wielodyscyplinarnego zespołu profesjonalistów. Jest to również choroba genetyczna. To kobiety przekazują chorobę potomstwu natomiast chorują mężczyźni. Dotyczy niedoboru czynnika VIII układu krzepnięcia –hemofilia A albo IX –hemofilia B. Wyróżniamy 3 stopnie choroby:
- łagodny,
- umiarkowany,
- ciężki
Hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub narządów wewnętrznych. Leczenie polega na regularnym podawaniu chorym preparatów z odpowiednim czynnikiem krzepnięcia. W Polsce na hemofilię i skazy krwotoczne choruje 4500 osób. Objęci prawidłową opieką pacjenci mogą prowadzić normalne życie a nawet uprawiać sport.
Pacjenci leczeni są w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię wspierani przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH), które zostało utworzone w 1988 roku.
Stowarzyszenie wydaje materiały informacyjne, organizuje szkolenia, obozy rehabilitacyjne, pomaga w organizowaniu wszechstronnej opieki nad chorym .
W Polsce wciąż brakuje ośrodków kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię dlatego potrzeba szybkich zmian by lepiej chronić zdrowie, prawidłowy rozwój a często i życie chorych.